L’hémodialyse à domicile quotidienne (HDQ), première option thérapeutique au début des années 70 (90%), a ensuite vécu une nette diminution au fil des décennies. Depuis 2012, elle vit un second souffle et ne cesse de croître. Cette technique représente un nouveau challenge pour le staff médico-paramédical de néphrologie ainsi que pour les patients.

D’abord, parce que le patient est devenu acteur-décideur de sa maladie. Il est à la recherche d’une amélioration des répercussions de son traitement. La volonté des patients de privilégier une meilleure qualité de vie et de diminuer les contraintes induites par la dialyse leur fait choisir l’HDQ alors même qu’ils n’ont pas toujours débuté la dialyse. Ensuite, en raison de l’évolution technologique des générateurs, qui sont plus adaptés au domicile : simple d’utilisation, taille réduite et portable. Cette technologie se fonde sur un nouveau concept, à savoir l’utilisation optimisée du dialysat : un volume faible et un bas débit permettant de réduire l’utilisation d’eau, de déchets ainsi que l’empreinte carbone. Le développement de la dialyse autonome, et tout particulièrement l’HDQ, nécessite une équipe convaincue, qui accepte que le patient soit un véritable acteur et un partenaire du traitement.

Plusieurs facteurs contribuent au succès de cette technique, parmi lesquels la création d’un espace dédié ou d’une plateforme ayant pour rôle :

1- d’apporter une information objective et adaptée aux conditions de vie des patients leur permettant un choix libre ;

2- de favoriser la formation des patients à la dialyse autonome et de lever les obstacles à l’adhésion au traitement ;

3- de permettre le repli qui est un moment important pour les patients. Il leur permet de trouver une écoute, un apprentissage adapté, une aide un soutien lors de difficultés et un encouragement face au poids du traitement – clef pour le maintien au domicile ;

4- d’assurer des réunions d’échange entre patients experts et l’équipe afin de corriger les défaillances, d’appréhender les dérives et de progresser ensemble.

Depuis la création en 2013 de cette plateforme à l’hôpital Tenon, il a été possible de former à ce jour 85 patients dont 30% d’incidents et 70% patients prévalents. 20 des 23 sorties l’ont été pour transplantation. Les résultats à 18 mois de suivi sur 63 patients ont confirmé l’amélioration de la qualité de vie, notamment le poids de la maladie et l’insertion socioprofessionnelle, la réduction voire l’arrêt du traitement anti-hypertenseur, la réduction de la masse ventriculaire gauche, l’amélioration de l’état nutritionnel, de la masse maigre et masse musculaire.

L’HDQ doit être présentée comme une option thérapeutique à part entière qui améliore la qualité de vie avec une réduction de la morbi-mortalité et non pas être uniquement considérée comme une alternative qui génère des économies. Il est important de valoriser la téléconsultation et de promouvoir une vraie politique du domicile, permettant de développer la méthode pour tous les patients qui le souhaitent.

Fort du succès des précédentes Journées Portes Ouvertes de l’HDQ, une nouvelle journée est organisée le 23 mai 2019 entre 10h et 17h à l’hôpital Tenon sur le thème : Autonomie, Qualité et Innovations. Elle est l’occasion d’échanges entre professionnels, mais aussi pour les patients et leurs familles de participer à des réunions et ateliers d’information et d’échanger avec des patients experts et des responsables de l’HDQ.

Hafedh Fessi, Pierre-Antoine Michel, Service de Néphrologie et Dialyses, Hôpital Tenon